chooseyourself.me

beş yıl önce almıştım Steven Johnson Sendromu (SJS), hayatımı ölümün eşiğine getiren çok nadir görülen bir alerjik reaksiyon hastalığı. Bu benim iyileşene kadar Steven Johnson Sendromu ile yüzleşme ve geçirme deneyimim.

Acı çekme deneyimi Steven Johnson Sendromu

Anggi'nin yoğun bakım ünitesine girmeden önceki durumu. (Anggi'nin kişisel doktoru)

Dünden beri kaç tane parasetamol hapı aldım ama vücut ısım giderek yükseliyor. Şans eseri bugün cumartesi , Bence. Bu yüzden eve gitmek için yatılı odasından ayrılmak zorunda kaldım.

Eve geldiğimde annem hemen yemek, ateş ilacı hazırladı ve başımı sıkıştırmaya devam etti. İlaç alıp kompres yapmama rağmen vücut ısım düşmedi. Durumum kırmızı gözler ve ciltte kızarıklık benzeri lekelerle daha da kötüleşti.

Aynı gece annem beni hemen en yakın 24 saat açık kliniğe götürdü. Görünür semptomları görünce, orada görevli doktor sadece ateşim olduğunu düşündü. Eve reçeteli göz damlası, ateş ilacı ve antibiyotikle gittim.

Bir gün ve bir gece sonra, ilaç ateşi azaltmadı veya ciltte kızarıklıklardan kurtulmadı. Cildimdeki kırmızı noktalar daha da büyüdü, gözlerim şişti ve vücut ısım 40°C'ye ulaştı.Bir zamanlar termometre 42°C bile gösteriyordu.

Annem endişelerini bastırarak, "Bu yanlış konum olabilir ya da termometre bozuk olabilir" dedi. Oğlunun durumunun kötüleştiğini gören annem ve babam sonunda beni hastaneye götürdü.

En yakın hastanenin acil servisine gittim. İlk başta doktor tifüs, kızamık ve aynı anda dang humması olduğunu düşündü, henüz kan testi veya benzeri bir şey yaptırmamış olmama rağmen. Yatarak tedavi odasına gittim, intravenöz bir damla verildi, sonra bir enjeksiyon yapıldı.

Dün geceden sonra durumum da düzelmedi. Sabah uyandığımda vücudumdaki lekelerin durumu daha da kötüleşti. Noktalar yanık izleri gibi kabarcıklara dönüştü ve dudaklarım ve gözlerim açamayacak kadar şişmişti.

Hiçbir şey yiyip içemiyor, ağzım şiştiği ve boğazım ağrıdığı için bir yudum su bile giremiyordum. Kendimi çok yorgun ve zayıf hissediyordum.

Daha fazla gözlemden sonra doktor beni göz doktorları, dahiliye uzmanları ve cilt uzmanları olan daha büyük bir hastaneye sevk etti. Sonunda akşam 9'da bir sevk hastanesi buldum, Ciputra Hastanesi.

Doğruca acile gittim, kontrol ettim, IV taktım, yemek için bir kateter ve idrar yapmak için bir kateter taktım. Çok geçmeden, aynı gece hemen acil servisten yoğun bakım ünitesine transfer edildim ( yoğun bakım ünitesi ). Anında vücudum bir kalp atış hızı kaydedicisinin kasetlerine giden tüplerle doldu.

Doktor, burada cilt, mukoza zarları, gözler ve cinsel organlarda ciddi bir bozukluk olan Steven Johnson Sendromu olduğunu teşhis etti. Bu hastalığa genellikle belirli ilaçlara verilen bir reaksiyon neden olur veya nadir durumlarda viral veya bakteriyel bir enfeksiyon da neden olabilir.

Çok nadirdir, bu hastalık her yıl bir milyon kişide sadece 1 veya 2 kişide görülür.

Bu sendrom, acil tedavi gerektiren tıbbi bir acil durumdur. O zaman doktor, sevk edilmek için biraz geç kalırsam, durumumun çok ölümcül olabileceğini söyledi.

İyileşme süreci: yerinden çıkmış tırnaklar ve soyulan cilt

Yoğun bakımda iki gün, vücut ısım normale dönmeye başladı ve vücudum hafifledi, ancak şişlik ve yapışkan göz akıntısı nedeniyle hala gözlerimi açmakta zorlanıyordum. Her gün birkaç farklı doktor gelip beni kontrol etti.

O zaman göz durumum çok endişe vericiydi. Gözlerim açılmıyordu, görünüşe göre sadece şişlikten değil, aynı zamanda vücudumun her yerinde buna benzer kabarcıklar olduğu için. Bu durum gözlerimin hemen açılabilmesi için yoğun tedavi görmesine neden oldu.

Her 2 saatte bir gözüm sıvı ile düşüyor. Doktor ayrıca yakın gelecekte gözlerimi açabilmek için elimden geleni yapmamı önerdi. Çünkü birkaç gün içinde gözlerimi açamazsam o zaman göz açma ameliyatı yapılmalıdır.

Ya 3. ya da 4. gün, mükemmel olmasa da nihayet gözlerimi açabildim ve yine de parlak ışığa uyum sağlamam gerekiyordu. Sadece gözlerimi açmakla kalmadım, ağzımı da hareket ettirmeye başladım. 7. gün yulaf lapası gibi yumuşak yiyecekler içmeye ve yemeye başladım.

Yoğun bakımda bir hafta kaldıktan sonra 8. gün durumum stabil olduğu ve ağızdan yemek yiyebildiğim için normal tedavi odasına alındım. Daha önce asla mümkün olduğunu düşünmediğim kritik bir durumu atlatabildiğim için minnettarım.

Gün geçtikçe durumum düzelmeye başladı. Defekasyon için çeşitli hortumlar ve aletler çıkarılmaya başlandı. Cildimdeki kırmızı lekeler kuru bir yanık gibi siyaha döndü. Normal bir şekilde yürüyebilen, yemek yiyebilen ve dışkılayabilen ailem, 15 gün yoğun bakım ünitesinde ve tedavi odasında kaldıktan sonra nihayet eve gitmek için izin istedi.

Doktor, bazı koşullarla eve gitmeme ve göz doktoruna, dahiliye ve dermatoloğa kontrolleri planlamama izin verdi. Evet dedim çünkü bir daha böyle bir şeyin olmasını istemiyorum. Steven Johnson Sendromu gibi nadir bir hastalığım olacağını hiç düşünmemiştim.

İyileşme sürecinde cildimin soyulmaya başladığını ve tırnaklarımın kendiliğinden çıktığını fark ettim. Neyse ki, yeni tırnakları değiştirme ve büyütme süreci yaklaşık bir hafta sürer.

Ancak Steven Johnson Sendromunun bu uzun vadeli etkisi, gözlerimi ışığa karşı çok hassas hale getiriyor. Şimdiye kadar her iki saatte bir göz damlası koymak zorunda kaldım. Ayrıca içerideyken bile her zaman siyah gözlük takarım.

Durumumu bilmeyen arkadaşlar genellikle görünüşümü gördüklerinde şaşırırlar. " Nasıl olur kullanmak Güneş gözlüğü odada?" sordular.

COVID-19 pandemisi yayılıp yaygınlaştığı için dikkatsizce ilaç kullanamadığım için diğer insanlardan daha dikkatli olmam gerekiyor. Ayrıca şu ana kadar hangi ilaç içeriğinin beni deneyimlememi tetiklediğini bilmediğim için COVID-19 aşısını da alamadım. Steven Johnson Sendromu.

Umarım bu salgın bir an önce biter.

Anggie Paramitha (26) için hikayeyi anlatıyor.