chooseyourself.me

20 yıllık bir alfa talasemi hastası olarak yaşadığım süre boyunca, her yıl veya 6 ayda bir kan nakli yaptırarak sağlıklı bir hayat yaşayabilirim. Ancak 3 hamilelik geçirdikten sonra sağlık durumum kötüleşti. Ayda bir kez kan nakli yaptırmam gerekiyordu, saçlarım dökülmeye başladı ve dalağım büyüdü.

Talasemili hamile bir kadın olmak kolay bir şey değil, aynı zamanda imkansız da değil. Hamilelik programına karar vermeden önce birçok şeyin hazırlanması gerekir. Aksi takdirde, çeşitli komplikasyon riskleri ortaya çıkabilir. En ciddi ve korkutucu risklerden biri, bu hastalığı ömür boyu gelecekteki çocuklara aktarmaktır. Bir kurtulan olarak, bu benim talasemili hamile bir kadın olarak 3 kez hikayem.

Talasemi olmadan hamile kalmak ve çocuk sahibi olmak istiyorum

Talasemi hastası olarak yaşamak, hamileliğe kadar müstakbel bir hayat arkadaşına karar vermek de dahil olmak üzere çeşitli seçimler yaparken dikkatli olmamı sağlıyor. 20 yaşında eşimden daha ciddi bir ilişkiye girme daveti geldiğinde sağlık durumumu da anlattım.

Google arama sayfasına talasemi ile ilgili birkaç anahtar kelime yazdık.

Talasemi, hemoglobini oluşturan alfa ve beta zincirleri olan hasarlı veya kusurlu gen zincirlerinin neden olduğu bir kan hastalığıdır. Bu hastalık, şimdiye kadar talasemi tedavi edilemediği için, hastayı ömür boyu kan nakli yaptırmak zorunda bırakmaktadır. Kemik iliği nakli gibi verilebilecek birkaç iyileştirici tedavi seçeneği var, ancak fiyatı hala çok pahalı ve Endonezya'da yapılamıyor.

Şimdiye kadar nispeten hafif seyreden alfa talasemi hastasıyım, sadece 1 yılda bir veya çok fazla yorucu aktiviteye maruz kalırsam 6 ayda bir kan nakli yapılması gerekiyor. Bunun yanında çok yorgun olduğumda baş dönmesi dışında belirgin bir şikayetim de olmuyor.

Müstakbel kocama bu hastalığın durumunu anlatmak zorundayım çünkü bu hastalığın olasılığı daha sonra çocuklarımıza da geçecek. Kısacası çocuklarda talasemiyi azaltmak istemiyorum.

Bu nedenle kocam ne talasemi hastası ne de talasemi taşıyıcısı olmamalıdır ( taşıyıcı ). Böylece çocuğumuzun talasemi olma olasılığı %0 oluyor.

Başvurusunu yanıtlamadan önce mutlu bir şekilde talasemi taraması yaptı.

Dürüst olmak gerekirse, tarama sonuçlarını beklerken kalbim sıkıştı. Kafamda çeşitli kötü senaryolar dönüyordu. Taşıyıcıysa iki senaryom var: Ya o beni bırakacak ya da ben onu.

Adayım Bogor'da çalışan ve yaşayan bir İngiliz. Ailenin tek çocuğu o, ailesinin bu adamdan biyolojik torun beklediğini çok iyi biliyorum. Biyolojik bir çocuğum olmadan onunla evlenme riskini almak istemiyorum.

Ben de sevimli çocuklarla bir aile kurabilmek istiyorum ama bir yandan da çocuğumun talasemi olmasını istemiyorum. Bu hastalığa sahipseniz durumun ne kadar zor olduğunu bildiğinizden beri. İçimdeki talasemi zincirini kırmaya, çocuklarıma aktarmaya kararlıydım.

Sonuç olarak talasemi taşıyıcısı değildir. Çok minnettarım.

Talasemili hamile bir kadın olmak, haftada bir transfüzyon

Evlendikten 3 ay sonra hamile kaldım. Kadın doğuma gittiğimde doktor, talasemi hastası olarak durumumun hamileliğe hazır olduğundan emin olmak için dahiliye bölümünde bir hematoloji uzmanına görünmemi tavsiye etti.

Aslında talasemiden kurtulanların hamile kalmaya karar vermeden önce sağlık durumlarını kontrol etmeleri gerekir. Neyse ki test sonuçlarım iyiydi ve bu ilk hamilelik güvenli kabul edildi.

Hamileliğimin ilk üç ayı normal geçti, genel olarak hamile kadınlar gibi sabah bulantısı yaşadım. Ayrıca kansızlıktan dolayı sık sık başım dönüyor.

Aradaki fark, normalden daha sık kan naklim oluyor. Daha önce yılda sadece bir kez kan nakli olmam gerekiyorsa, bu sefer durum farklıydı.

• İlk trimester, ayda bir transfüzyon
• İkinci trimester, her 2 haftada bir transfüzyon
• Üçüncü trimester, haftada bir transfüzyon

Kan nakli daha sık yapılır, böylece hem benim hem de anne karnındaki bebek için vücutta yeterli oksijen bulunur, her ikisinin de sağlıklı olmasını sağlar.

Düşük fetal ağırlık

5 aylık hamileyken, taşıdığım bebeğin yeterince büyümediği biliniyordu. Kilosu genel olarak 5 aylık hamilelik yaşına göre çok düşük.

Hamilelik sırasında, yiyecek alımımı ve besin içeriğimi, özellikle de demiri gerçekten kontrol ediyorum. Talasemiden kurtulanlara, vücutları zaten kan transfüzyonlarından alınan çok fazla demir içerdiğinden, demir içeren gıdaların alımını azaltmaları tavsiye edilir. Bu demir vücutta birikirse dalak, karaciğer ve göz gibi önemli organların sağlığını etkileyebilir.

Ama rahmimdeki bebeğin daha önce yemekten kaçındığım yiyeceklerden demir ve diğer besin maddelerine ihtiyacı olduğu ortaya çıktı. Son olarak anne karnındaki bebeğin sağlığı için doktora danıştıktan sonra beslenme düzenimi değiştirdim.

Haftada iki ila üç kez balıktan kırmızı ete gibi yiyecekleri yememe izin verildi. Diyetteki değişiklik, doğumdan hemen sonra demir giderme tedavisi yapmam gerektiğine dair bir notla oldu. Bebeğim sağlıklı büyüdüğü sürece sorun yok.

Diyetimi değiştirdikten sonra bebeğim iyi büyüyordu. Ağırlığı başlangıçta 7 aylıkken 1 kg'dan azdı, 8 aylıkken 1.8 kg'a ve vade tarihinde 3 kg'a ulaştı (HPL).

Doğum için hazırlıklar

Daha sık kan nakline ek olarak, artan gebelik yaşı da daha fazla doktora gitmeme neden oldu. Her ay kadın doğum uzmanına muayene olmamın yanı sıra dahiliye uzmanına ve gerekirse kalp ve nefes kontrolü gibi diğer uzmanlara da görünmem gerekiyor.

Doğumdan önce zor bir seçimle karşı karşıya kaldım. O sırada hematoloji internoloji uzmanı, hasta daha rahat olduğu için sezaryen ile doğum yapmamı tavsiye etti. Doktor, tüm enerjimi kasılmaları durdurmak için kullanmış olsam da, sezaryen olmama izin verecek şekilde ıkınma sırasında strese gireceğimden ya da nefesim kesileceğinden endişeleniyordu.

Ayrıca talasemili hamile kadınlar da doğum sırasında kalp fonksiyon bozukluğu yaşama riski altındadır. Bu, doktorların en iyi kaçınılması gerektiğini söylediği bir risktir.

Ancak bir kadın doğum doktoru tarafından farklı bir görüş aktarıldı. Bana normal (normalde) normal doğum yapmamı tavsiye etti, çünkü sağlık durumum iyi. Emin olmak için MRI, nefes kontrolü ve kalp kontrolü yaptım.

Fikir ayrılığı kafamı karıştırdı. Normal doğum yapmak istiyordum ama nefesimi ıkınmak için yeterince kendime güvenmiyordum. HPL gelene kadar birkaç gün daha seçim yapamam.

HPL'den bir gün önce ultrason yaptım ve bebeğimin pozisyonunun enine olduğu tespit edildi.Bebeğimin pozisyonunun durumu vajinal doğum yapmamı engelledi. Bunun bir mucize olduğunu hissettim, doğum sürecini seçme konusunda gerçekten kafası karışmış olan benim için bir ipucu.

Çocuğum sağ salim doğdu.

Doğumdan sonraki talasemi durumum

Doğum yaptıktan sonra talasemi durumum daha da kötüleşti. Vücudumda ferritin veya demir bağlayıcı protein oluşuyor. Vücuttaki fazla demirden kurtulmak için daha sık kan nakli ve demir şelasyonu almam gerekiyor.

İkinci ve üçüncü çocuğumu doğurduktan sonra bu durum daha da kötüleşti. İkinci ve üçüncü çocuğumu doğurduğumda, kanım yapışkan gibi yapışkan olduğu için sezaryen doğum normalden iki kat daha uzun sürdü.

Doktora göre, muhtemelen fazla ferritinim olduğu için. Ferritin seviyem 6000 mgc/L'ye ulaştı, bunun tek başına ferritin seviyesi 1000 mcg/L çok yüksek.

Şu anda 30 yaşındayım, sağlık durumum üç doğumdan sonra büyük ölçüde kötüleşti. Adetlerim artık pürüzsüz değil, saçlarım dökülüyor, cildim koyulaşıyor ve dalağım demir birikmesinden dolayı büyüyor.

Ama benim için tüm bunlar benim gibi talasemi hastası ama 3 sağlıklı çocuk doğurabilen biri için değer.

Faradila Supandi (30) okuyucular için hikaye anlatımı .